Pomóżmy Joannie żyć lepiej z tak straszną chorobą jest wielkim mocarzem .

Tekst Joanna Gierz  zdjęcia Mariusz Forecki ( dopisek Elżbieta Skowron)

Moi drodzy czytelnicy mimo , że nie dotyczy to sport po przeczytaniu listu Pani Joanny postanowiła umieścić go na mojej stronie . Dla mnie Pani Joanna jest wielkim MOCARZEM ponieważ mierzy się z jedną z najstraszniejszych chorób.

Każdy jest wyjątkowy. Każdy ma swoją własną historię. Ja swoją historię mam zapisaną w genach. Mam postępujące kostniejące zapalenie mięśni (ang. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, w skrócie FOP).

FOP to ultrarzadka choroba genetyczna (jedna osoba na dwa miliony – aby lepiej zobrazować to, jak bardzo rzadka jest ta choroba, to wyobraź sobie duży stadion piłkarski, który może zgromadzić 100 000 fanów – należałoby zapełnić 20 takich stadionów, aby znaleźć jedną osobę z FOP).

FOP powoduje coś, co wydaje się przeciwne naturze – oko nie zmienia się w nerkę, a serce w płuco. Żaden organ nie staje się inny. Lekarze nie spotkali się dotąd z podobnym procesem. FOP sprawia, że mięsień zamienia się w kość.
To zapalenie sprawia, że w ciele rośnie dodatkowa kość. Takie kości są całkiem zwyczajnymi kośćmi. Tyle tylko, że wyrastają w nieodpowiednich miejscach. Mogą wyrosnąć w mięśniach, czyli np. na plecach, ramionach, rękach czy nogach. Mogą również wyrastać w tzw. tkance łącznej, która mięśnie łączy z kośćmi. FOP sprawia, że nowopowstałe kości poruszają się z trudnością.
Można nawet powiedzieć, że powoli rozwija się drugi szkielet, tzw. szkielet FOP, który w konsekwencji staje się więzieniem dla w pełni sprawnego intelektu.

Aktualnie FOP jest chorobą nieuleczalną, aby minimalizować skutki choroby, muszę unikać urazów takich jak: uderzenia, upadki, uciski, skaleczenia i operacje chirurgiczne (także te wykonywane w celu usunięcia skostnień) oraz infekcji (zakażenia wirusowe i bakteryjne układu oddechowego).

Obecnie nie podnoszę już rąk do góry, nie mogę samodzielnie usiąść ani wstać – mam usztywnione kolana, unieruchomione biodra, nie jestem w stanie wykonać samodzielnie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak np. przygotowanie posiłku, ubranie się, czy skorzystanie z toalety. Poruszam się na wózku inwalidzkim. Jestem żywym posągiem!

Każdego dnia mierzę się z niezliczonymi trudnościami, które wynikają z uwięzienia ciała w kostnym pancerzu.

Pojawiła się przede mną szansa na uczestniczenie w badaniu klinicznym, prawdopodobnie skutecznego leku na FOP. Obecnie jeszcze nie ma decyzji, czy firma farmaceutyczna będzie chciała uruchomić w Polsce Ośrodek Badania Klinicznego pacjentów z FOP.
W tej chorobie każda minuta jest bezcenna, bo w każdej chwili dotąd zdrowy mięsień, może zamienić się w twardą kość, dlatego, aby nie czekać bezczynnie na decyzję firmy farmaceutycznej, dotyczącą testowania leku na FOP, tutaj w Polsce, chcę wziąć udział w projekcie badawczym, który oceni stan mojego zdrowia, wykonane badania dałyby informacje, które pozwoliłyby lepiej poznać tę przerażającą w skutkach chorobę.
Wiąże się to dla mnie z kosztownym transportem – aby się gdzieś przemieścić, muszę wypożyczać samochód dostosowany do przewozu osób na wózkach inwalidzkich oraz z opłaceniem pobytu w Rzeszowie, gdzie mają być przeprowadzane te badania. Same badania są bezpłatne i odbędą się już 23 maja.

Dodatkowo niezbędny jest mi sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny, który ułatwiłby mi codzienne funkcjonowanie (elektryczne łóżko rehabilitacyjne, specjalistyczny materac – aktualnie korzystam ze zwykłej wersalki i leżenie na niej sprawia mi dużo bólu, ponieważ brak jakiejkolwiek możliwości konfiguracji łóżka sprawia, że nadmierny ucisk na moje dodatkowe kości, może powodować dalszy rozwój FOP), dostosowanie wózka inwalidzkiego do moich indywidualnych potrzeb – mam standardowe siedzisko, które bardzo uciska miejsca skostnień i zwykłe podnóżki, które w ogóle nie spełniają swojej roli, bo są za krótkie – nogi są unieruchomione w takiej pozycji, że nie sięgam do płyt podnóżków.

Chciałabym, aby moje ciało w maksymalnie możliwy sposób przyczyniło się do rozwoju badań nad FOP, bo wiem, że choroba ta jest nieobliczalna, dokonuje spustoszenia całego organizmu, sprawia, że własne ciało przekształca się w więzienie. Opracowanie skutecznego leku na FOP, pozwoli na uwolnienie się od tego genetycznego koszmaru…

Każda, nawet najmniejsza wpłata, ma ogromne znaczenie, ponieważ otwiera przede mną nowe możliwości, aby pokonać FOP – jedną z najokropniejszych chorób genetycznych na świecie!

Walczmy razem!

Joanna

Fundacja Avalon, numer konta bankowego: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 , tytuł przelewu: Gierz, 6629
SMS charytatywny: numer: 75 165
treść: POMOC 6629
koszt wysłania SMS-a to 5 zł netto (6,15 zł brutto)

1 Komentarz

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.


*